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segunda-feira, 23 de novembro de 2015

Mãe luta para salvar bebê com doença rara em Senador Rui Palmeira

Por Alagoas 24 Horas
(Foto: Divulgação)
“O guerreiro”. Essa é a frase utilizada nas redes sociais pela técnica de enfermagem Helena Vieira Souza Rodrigues, que busca ajudar o filho Anthony Murilo, de apenas três meses, a arrumar um tratamento para duas doenças raríssimas.
Logo quando nasceu, no dia 13 de setembro, o pequeno foi diagnosticado com um possível quadro alérgico que não era amenizado. Depois de passar por três pediatras, os médicos identificaram uma doença genética conhecida como ictiose (caracterizada por uma deformação na pele semelhante a escamas de peixes).

Além desse problema, o pequeno Murilo apresentou ainda um quadro de síndrome linear e imunodeficiência, o que agrava a sua situação. “O Estado tem tratamento, mas não posso esperar por ele, demora muito. Já perdi seis irmãos e duas sobrinhas que também tinham isso de maneira muito rápida. O Murilo precisa fazer um mapeamento genético para descobrir se há ainda outra doença e qual o melhor tratamento”, conta a mãe.

Para ter acesso via o Sistema Único de Saúde (SUS), a mãe teria que dar entrada com uma ação na Defensoria Pública e aguardar a decisão judicial, que não deve sair em curto prazo, já que o tratamento envolve um alto custo.

Desde então, a técnica em enfermagem conta com a solidariedade de vizinhos e amigos que ajudam para que ela possa levar o filho para Recife, em Pernambuco, onde será feito o mapeamento genético.

Quem quiser ajudar pode depositar qualquer quantia em dinheiro para a conta AG:0712, OP: 23, CC: 24584-4 da Caixa Econômica Federal, em nome de Helena Vieira Souza Rodrigues ou ligar para o número: 9612-1223.

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