sexta-feira, 8 de fevereiro de 2019

Portadores de escoliose vivem entre preconceito e esperança de melhora

Deformidade da coluna vertebral afeta de 2 a 4% da população mundial, segundo a Organização Mundial da Saúde.

Por: Jota Silva/Correio Notícia

Natural de Mata Grande, Sertão de Alagoas, Jacson Canuto Pereira, de 34 anos, 
é portador de escoliose congênita. Foto: Jota Silva

“Perguntava a meus pais porque eu era diferente dos meus oito irmãos, mas eles não sabiam explicar”. Essa declaração é do portador de escoliose congênita Jacson Canuto Pereira, de 34 anos, natural de Mata Grande, Sertão de Alagoas, mas que reside em Rio Grande da Serra, região Metropolitana de São Paulo (SP).

Ele lembra que na escola onde estudou os primeiros anos do ensino fundamental as aulas para ele aconteciam em uma sala reservada apenas para alunos com deficiência. “Muitos ficavam me olhando com indiferença e rindo de mim, mas havia quem me desse apoio. Meus irmãos e meus pais, por exemplo”, lembrou.

Na vida amorosa, Jacson chegou a ter alguns ‘namoricos’, mas relata que sofre muito preconceito por conta da deformidade da coluna. “A maioria das mulheres quer um cara bonitão, malhado. Elas não querem um cara que venha com um problema sério de saúde. A aparência conta muito, mas tem também que ver o que a gente tem de melhor”, afirmou.

A escoliose consiste na curvatura anormal da coluna para um dos lados do tronco, provocando uma deformidade nos formatos de “C” ou “S”. Sem cura, ela pode aparecer em qualquer fase da vida e afeta de 2% a 4% da população mundial, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).

A doença pode ser congênita, que é quando o desenvolvimento das vértebras é malsucedido durante a gestação ou em recém-nascidos. Pode também ser causada por distúrbios neuromusculares. No entanto, conforme a OMS, 80% dos diagnósticos são referentes a causa idiopática, isso é, não se sabe o que originou a deformidade. Também há tipos de escoliose relacionados a síndromes e problemas crônicos.

A Secretaria de Estado da Saúde de Alagoas (SESAU) informou que não tem dados sobre quantos alagoanos são portadores de escoliose porque para o Ministério da Saúde a doença não é de notificação compulsória. Dessa forma, no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan), não há informações sobre o quantitativo de portadores no Brasil.

Dificuldades no tratamento

Dores provenientes da deformidade avançada da coluna vertebral de Jacson Canuto 
dificulta atividades laborais dele (Crédito: Jota Silva)

Superando o preconceito, em 2007, Jacson conseguiu um programa na rádio comunitária da cidade, onde apresentava se identificando como “Zé da Caatinga”. Com uma locução regional e tocando músicas típicas, a programação era na cidade uma das mais ouvidas das primeiras horas da manhã. O programa acabou dois anos depois, com a saída do apresentador para cuidar da saúde.

Em busca de ajuda e tratamento, em 2011, Jacson Canuto decidiu mudar-se para o estado de São Paulo. Morando de aluguel e com a reserva de dinheiro que levou de Alagoas acabando, ele decidiu procurar um emprego. “As empresas têm cotas para deficientes, mas, ainda assim, existe uma dificuldade. Entre eu, com escoliose avançada, e um deficiente auditivo, a empresa, com certeza, vai optar por ele”, disse.

Apesar das dificuldades, Jacson conseguiu um emprego como auxiliar de produção em uma empresa situada em Diadema, região Metropolitana de São Paulo. Com dificuldade para desenvolver as atividades por conta das limitações, o alagoano pediu adaptações no local de trabalho, mas, ao invés disso, foi transferido para o almoxarifado.

A referida empresa mantinha um convênio com uma clínica que garantiu o tratamento da escoliose de Jacson Canuto. “Me enchi de esperança quando fui encaminhado a um cirurgião especialista em coluna. Foram feitos vários exames que levaram o médico à conclusão de que a cirurgia era necessária, mas que a decisão era minha”, contou.

Quando saiu de Mata Grande em busca de ajuda, Jacson estava ciente de que queria passar pela cirurgia, e sabia que era um procedimento de grande risco. “A decisão já estava tomada. O médico ficou de marcar o dia para a realização de meu sonho, mas, antes que isso acontecesse, a empresa mudou o convênio e outro ortopedista passou a atender”, relatou.

Segundo Jacson, o novo profissional conveniado informou que o caso dele não tinha mais solução. “Aquelas palavras foram como uma facada em meu coração, mas eu não podia desistir”, afirmou.

Mesmo assim, o alagoano desistiu da cirurgia que tanto sonhou depois que os médicos que o atenderam continuaram explicando que o procedimento não iria resolver a curvatura muito acentuada da coluna vertebral dele, que, inclusive, já está no formato de “S”, com 180 graus em uma das curvas e 120 graus na outra. O risco do processo cirúrgico não compensaria os poucos benefícios.

Jacson Canuto tem vontade de voltar para Alagoas, mas teme não conseguir suporte para 
tratamento no estado (Crédito: Jota Silva)

Sobre o tratamento da Escoliose em Alagoas, a SESAU esclareceu que os pacientes acometidos pela doença devem ser atendidos nos municípios de Arapiraca e Maceió, onde existem unidades de saúde habilitadas pelo Ministério da Saúde para realizar procedimentos traumato-ortopédicos.

Conforme a Secretaria, os usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) que residem na I Macrorregião de Saúde, formada por 56 municípios da Grande Maceió e Litorais Norte e Sul, devem ser atendidos no Hospital do Açúcar, Hospital Geral do Estado (HGE) e Santa Casa de Maceió. Já os usuários da II Macrorregião de Saúde, formada por 46 municípios do Agreste, Sertão e Baixo São Francisco, devem ser atendidos no Hospital Chama e Hospital de Emergência do Agreste (HEA).

“Caso os serviços disponibilizados em Alagoas não solucionem o problema do paciente, ele pode acionar o Tratamento Fora de Domicílio (TFD), que fornece passagens e ajuda de custo para ele e um acompanhante, visando assegurar o tratamento em outro estado, por meio da Central Nacional de Regulação de Alta Complexidade (CNRAC)”, finalizou a Sesau.

Batalha por um auxílio do INSS

A luta de Jacson Canuto agora é por um benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Em 2006, ele começou a receber um benefício da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), mas pediu o cancelamento em 2015, quando estava formalmente trabalhando em São Paulo. “Minha saúde não estava 100%, mas preferi ficar no emprego porque a empresa tinha o convênio que garantia meu tratamento. Infelizmente fui afastado do trabalho em 2016”, explicou.

Diante das circunstâncias, Jacson ingressou novamente com um pedido de benefício no INSS, mas foi negado, sob a alegação de que o quadro da escoliose dele não o impedia de exercer atividades laborais. No entanto, a Justiça assegurou por seis meses o direito ao alagoano. “Após esse período, tentei novamente junto ao INSS, mas negaram outra vez com a mesma justificativa. Entrei na Justiça novamente e ganhei mais seis meses. Agora estou tentando novamente na Justiça”, finalizou.

Segundo o INSS, casos de escoliose são passíveis de concessão de auxílio-doença ou aposentadoria por invalidez, mas, para ter o direito assegurado, o beneficiário precisa comprovar a incapacidade laborativa durante perícia realizada pelo próprio órgão.

Cirurgia que transformou vida para melhor

Correção da curvatura da coluna vertebral de alagoana melhorou qualidade de vida de 
alagoana (Crédito: Cortesia/Arquivo pessoal)

Anna Honório da Silva, 42, natural de Palmeira dos Índios, região agreste de Alagoas, adquiriu escoliose aos oito anos de idade e, assim como Jacson Canuto, também sofreu preconceito, inclusive da própria família. “Eles nem sabiam o que era a doença escoliose. Nem meus pais sabiam, até porque naquela época ninguém estava nem aí para nada”, explicou a alagoana, que tem oito irmãos.

Aos 24 anos, Anna mudou-se para Osasco, região Metropolitana de São Paulo (SP), onde pretendia ficar uma temporada com o objetivo de tratar a doença, mas se casou e ficou morando no local. Na cidade paulista, a alagoana concluiu o curso de técnico em enfermagem e, superando as dificuldades provenientes da escoliose, engravidou do único filho, que agora tem 22 anos de idade.

Com o filho próximo de completar 18 anos, em dezembro de 2013, Anna aproveitou um convênio da empresa onde trabalhava e passou por uma cirurgia para corrigir a curvatura de 84 graus da coluna vertebral. “Tive mesmo de fazer a cirurgia e não voltar mais, mas o procedimento foi bem sucedido”, lembrou a alagoana portadora de escoliose idiopática - adquirida entre 0 ano e a maturidade.

A curvatura não foi completamente corrigida, mas a técnica em enfermagem está satisfeita e fala com muito entusiasmo sobre as mudanças sentidas após a cirurgia. “Não corrigiu 100% porque deixei para operar um pouquinho velha, mas posso dizer que melhorei 99%. Mudou muita coisa, minha autoestima, respiração e a reputação, praticamente quase tudo”, relatou.

Após a cirurgia, a empresa cujo convênio garantiu o procedimento demitiu Ana, que, ainda para piorar a situação, separou-se do marido. Com o divórcio e a perda do emprego, ela passou a morar de aluguel e a sobreviver com a ajuda de parentes e amigas.

“Não exerço minha profissão por conta da minha coluna. Não posso pegar muito peso porque tenho 18 parafusos e duas hastes na coluna. Então no momento não trabalho”, finalizou a alagoana, que é a única dos oito irmãos portadora de escoliose na família.

Procedimento cirúrgico corrigiu quase toda a curvatura da coluna vertebral de Anna Honório 
da Silva (Crédito: Cortesia/Arquivo familiar)

Sonho transformado em pesadelo

O mesmo procedimento cirúrgico não terminou bem para uma piauiense, de São José do Piauí. Em agosto de 2017, ela acabou ficando sem o movimento das pernas em decorrência de uma isquemia medular ocorrida após a cirurgia para corrigir a curvatura avançada da coluna, provocada pela escoliose congênita da qual é portadora.

Fabiana, de 34 anos, foi apenas assim que permitiu ser identificada porque, segundo ela, é vítima de preconceito e se sente desconfortável ao falar sobre o assunto. “Estou esperando fazer cirurgia da úlcera por pressão e logo iniciar a reabilitação para ver se consigo recuperar meus movimentos”, disse a piauiense, antes de pedir para que a entrevista fosse encerrada.

“Não quero me expor nesse momento. Não vou falar mais sobre isso porque é muito doloroso para mim”, justificou Fabiana, que, antes de ser submetida à cirurgia, trabalhava como auxiliar de escritório em uma loja, na grande São Paulo (SP), mas foi demitida após o procedimento malsucedido.

Dificuldade dos pais

O agricultor Almerindo Dantas Pereira, de 67 anos, reside no Sítio Cafundó, em Mata Grande. Ele é pai de Jacson Canuto e relata como lidou com o filho nascido com escoliose, em uma época em que pouco se sabia a respeito da doença. “A gente procurou vários médicos, mas todo diziam que não tinha mais jeito, que ele nasceu assim e tinha que ser assim. Eles não explicavam muita coisa para a gente, então ficávamos sem entender nada”, relatou.

Seu Almerindo, como é mais conhecido onde mora, conta que sempre confortou o filho para que ele não entrasse em depressão por conta do preconceito que sofre. “Tem muita gente que chega e chama ele de aleijado, de deficiente. A gente fica muito preocupado. Eu sempre dei força para que não entrasse em depressão devido ao preconceito” explicou.

A agricultora Marli Canuto Pereira, de 57 anos, é a mãe de Jacson. Ela relata que sofreu muito com a situação com a qual o filho nasceu. “Ele era um menino que iria ficar em cima de uma cama, sem poder caminhar. Nasceu com as perninhas para trás, mas eu mesma fiz uns exercícios nele para amolecer a juntinhas. Hoje vejo meu filho caminhando, mas só sabe Deus e eu o quanto sofro com o sofrimento dele. Não desejo a nenhuma mãe que passe pelo o que estou passando porque me preocupo de mais com meu filho”, desabafou.

Um ao lado do outro, Almerindo e Marli encerraram a entrevista lamentando não poderem ajudar financeiramente ao filho. “Nós sabemos da dificuldade dele lá em São Paulo e lamentamos muito por ele viver pelo mundo, sem condições, e não podermos ajudá-lo. A seca aqui no Nordeste nos castiga há oito anos, acabou tudo que a gente tinha. É muito difícil”, finalizaram.

Marli Canuto Pereira e Almerindo Dantas Pereira sentem saudade do filho, mas acreditam que 
em SP ele tem mais oportunidades (Crédito: Jota Silva)

A escoliose

O ortopedista Pedro Coutinho, especialista em coluna vertebral, escreveu em seu site que o risco de progressão da escoliose é maior durante a puberdade, quando é intensa a taxa de crescimento do corpo. Nesse período, conforme o médico, as meninas são mais propensas à anormalidade da coluna vertebral, embora a maioria dos casos sejam leves e não requeiram tratamento.

O especialista escreveu ainda o caso mais comum é a escoliose idiopática, que provoca deformidade da coluna vertebral e das costelas, mas, em crianças e adolescentes, geralmente não há dor, por isso muitas vezes é percebida apenas quando a curvatura já tem progredido consideravelmente.

Por outro lado, de acordo com o médico, alguns sinais podem indicar a doença. Um ombro mais alto que o outro, cintura desigual, corpo inclinado para um lado e uma perna maior que a outra, entre outros fatores, são indícios de deformidade na coluna vertebral. Não obstante, Coutinho alerta que os sinais não são suficientes para um diagnóstico e que, por isso, é fundamental consultar um especialista para que sejam feitos os exames necessários.

O ortopedista orienta que não há como prevenir a escoliose, mas, para evitar complicações e tornar o tratamento eficaz, é imprescindível que o diagnóstico seja precoce. O tratamento é recomendado conforme a magnitude da curvatura e a maturidade esquelética do paciente.

Conforme Coutinho, para curvas menores que 20° em adolescentes são realizadas observações clínicas periódicas e exames de imagem durante a fase de crescimento. Curvaturas entre 20° e 40° em crianças e adolescentes exigem o uso de coletes 23 horas por dia. No caso de adultos, o tratamento inclui atividades fisioterapêuticas, no entanto, quando a angulação é maior que 40°, é preciso intervenção cirúrgica.

Consta também no site do ortopedista que o procedimento cirúrgico da escoliose tem como objetivo diminuir a curva e evitar a progressão da deformidade, que, se chegar a níveis acima de 70°, pode diminuir o espaço para os pulmões e o coração, comprometendo o sistema cardiopulmonar. Metade das cirurgias utiliza parafusos, ganchos e hastes metálicas para manter o alinhamento da coluna.

O tempo médio de duração do procedimento é de 3 a 5 horas e o período de internação hospitalar geralmente é de três a quatro dias. Entre duas e quatro semanas depois o paciente pode retornar às atividades laborais, com algumas restrições que irão sendo liberadas gradativamente após acompanhamentos médicos.

Importância da fisioterapia no tratamento da escoliose


Fisioterapeuta Aquiles Campos orienta que tratamento da escoliose deve começar imediatamente 
após o diagnóstico (Crédito: Cortesia/Arquivo pessoal)

Segundo o fisioterapeuta Aquiles Canpos, especialista em traumato-ortopedia com ênfase em terapia manual, na clínica particular onde atende, em Maceió, capital de Alagoas, é muito comum aparecerem pessoas com Escoliose, cujos tipos mais comuns são neuromusculares e idiopáticos.

Ainda de acordo com o Aquiles, a demanda de atendimento é maior na fase adulta, mas, devido às novas tecnologias, muitos adolescentes estão sendo acometidos pela alteração postural, provocadas principalmente por uso demasiado de eletrônicos como computadores, tablets e smartphones.

Aquiles esclareceu que, nesse caso, o papel do fisioterapeuta é garantir melhor qualidade de vida ao paciente. “Devemos diminuir o quadro de dor, fortalecer musculaturas, promover o realinhamento postural e melhorar a mobilidade da coluna, facilitando assim as atividades do dia a dia”, explicou.

O fisioterapeuta, que reside em Mata Grande, Sertão de Alagoas, orienta que o tratamento deve começar imediatamente após o diagnóstico, mas ressalta que o tempo de recuperação depende de cada caso. “Tem tipos que poderão ser normalizados e há casos que o tratamento é apenas para diminuir as dores, devido ao alto grau de curvatura da coluna”, concluiu.