Por Redação/Marcio Martins
O Jornalista Marcio Martins, esteve no município de Santana do Ipanema no sertão do Estado de Alagoas na última sexta-feira (23), mais precisamente na Câmara Municipal de Vereadores na tentativa de conversar com os parlamentares da casa que no dia 16/06/2023 protagonizaram uma das votações consideradas mais “vergonhosas” da história do parlamento santanense ao manterem o veto da prefeita Christiane Bulhões ao Projeto de Lei nº 05/2023 de autoria da vereadora Carol Magalhães que garante os direitos da pessoa com transtorno do espectro autista (TEA). Vergonhosa não por terem votado contra o projeto, o que é algo natural dentro de uma casa de leis, mas pelo resultado da votação que manteve o veto da Chefe do Poder Executivo Municipal, contrariando o voto dos próprios vereadores que em sessão anterior votaram favorável a íntegra do PL em unificação ao projeto da vereadora Eliana Fofa que foi a única junto com a autora do projeto a manter o voto favorável votando contra o veto da Prefeita Christiane Bulhões, assim como provavelmente manteria o voto a vereadora Tanila que no dia da votação não compareceu a sessão porque estava prestes a dá à luz ao seu primeiro filho. Apesar que, em conversa com o Jornalista Marcio Martins, a vereadora disse que pediria um parecer jurídico da Câmara, uma vez que na primeira votação em que a casa aprovou o PL por unanimidade, o jurídico não opinou.
Por todo o exposto, como vimos, apesar do tratamento gratuito garantido pela legislação brasileira, através da LEI Nº 12.764, que assegura às pessoas diagnosticadas com TEA os mesmos direitos garantidos aos deficientes previstos na Lei 13.146/15 que determina ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de disponibilizar atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com autismo em qualquer grau de complexidade e assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica pelo SUS conforme o artigo 6º da Lei 8.080/90, em Santana do Ipanema, pelo menos 80 famílias continuarão lutando pelo direito ao tratamento gratuito em sua cidade, uma vez que as mães que já realizam o tratamento precisam se deslocar com seus filhos para outro município percorrendo cerca de 70km até chegar a cidade de Palmeira dos índios/AL. Isso para as famílias que conseguiram vaga na entidade de atendimento, enquanto que outras ainda aguardam numa lista de espera desesperadora, conforme os inúmeros relatos de mães santanenses ouvidas pelo Jornalista Marcio Martins e recebidos pela nossa equipe de redação.
Confira alguns desses relatos que selecionamos e que expressam o sentimento de frustração e decepção das mães santanenses para com os vereadores e a prefeita Christiane Bulhões
“Eu
fico muito triste, pois estou há anos esperando uma vaga para meu filho na APE
e até hoje ele está sem fazer terapia, vai fazer 05 (cinco) anos e ainda não
desenvolveu a fala, ele é não verbal. Então pra mim, não só pra mim, mas eu me
coloco no lugar, estou falando o meu relato. Eu me sinto tipo, não sei nem me
descrever, pois imagine só o seu filho cada vez mais vai crescendo, não
desenvolveu a fala, não entende tudo e essa era a nossa única esperança que
desse certo pra gente vê uma melhora dos nossos filhos”
“Tivemos
uma votação e aprovação por unanimidade, achávamos que jamais a prefeita
Christiane faria algo do tipo, pelo contrário, achávamos que teríamos apoio e
acolhimento pela gestora que tanto diz "amar" seu município. E pra
nós o mais chocante é por ela ser médica e saber todas as necessidades de uma
criança Autista e deixar a comunidade Autista a mercê. Sobre os vereadores não
passam de marionetes, fazem tudo a o que a Prefeita manda, preferem ficar a
favor do legislativo ao invés da população. A secretária de saúde, junto da Dra.
Renilde fizeram uma reunião na secretaria de saúde no dia 14/06 com a
estratégia de levar as mães no "papo", para que não fossemos no dia
da votação na Câmara no dia 16/06 onde o vereadores votariam o veto. Tudo de
caso pensando! Na reunião tinham apenas promessas e nada de muito concreto, a
única coisa concreta foi que as Mães teria acompanhamento Psicológico e curso
de Artesanato. Eu nem as outras mães queremos curso, queremos um acompanhamento
Multidisciplinar para nossos filhos. Uma criança Autista precisa de
acompanhamento para ontem, quanto mais o tempo passa a criança demora para
evoluir. É triste vê como Santana está, é triste vê o sofrimento de muitas mães
que não tem voz, que tem que esperar boa vontades dos políticos. Mas 2024 tá
chegando, ano político, provavelmente ela só fará alguma coisa próximo ano e a
crianças junto dos pais que espere né?”
“Apesar
das burocracias e embates enfrentados pelo poder público no que se refere à
implantação de novas políticas públicas me sinto extremamente triste por ver
negado o direito dos nossos filhos em ter uma melhor qualidade de vida e ainda
mais porque o direito foi negado por aqueles que estão nos representando e que
foram colocados em seus cargos com o nosso voto. Eles pedem que tenhamos
paciência, que esperemos, que estão trabalhando para oferecer não sei bem o que
ainda. Porém, tempo é o que uma criança autista não tem, pois quanto mais cedo
as terapias forem iniciadas mais qualidade de vida eles e seus familiares terão.
Tempo e qualidade de vida é o que uma mãe com filho autista nível 3 não tem,
pois precisa deixar tudo pra trás, seus sonhos, sua vaidade, seu auto cuidado,
seu lazer, reuniões em família e com amigos, muitas vezes seus trabalhos e
profissões, para se dedicar exclusivamente a eles e fazem isso com o maior amor
do mundo, isso eu sei, mas não é justo. São mães com um, três e até cinco anos
numa fila de espera pra conseguir as terapias para os filhos e dependendo em
sua maioria desse atendimento pra poder conseguir o laudo, visto que o laudo do
autismo é clínico e precisa de um acompanhamento para descartar e/ou incluir
outras deficiências. Negar políticas públicas para os autistas é um
posicionamento que traz consequências prejudiciais para essa população e suas
famílias. As políticas públicas destinadas aos autistas são fundamentais para
garantir que eles tenham acesso a direitos e serviços adequados, promovendo
inclusão e igualdade de oportunidades”
“É fato que cada pessoa trava suas próprias batalhas diariamente, mas nós, mães de pessoas dentro do espectro autista, temos uma luta em comum: a qualidade de vida dos nossos filhos e filhas. Recentemente, fomos surpreendidas pela demonstração de interesse em apoiar a causa, advinda da gestora de Santana do Ipanema, Dra. Christiane Bulhões Melo, a qual se reuniu com as representantes do grupo ‘Mães de Autistas’ e publicou o seguinte texto em sua rede social: “Os desafios são imensos, mas esse diálogo com o poder público é essencial para que possamos buscar, juntos, ações que garantam direitos, qualidade de vida e conscientizem toda a população. Nessa reunião eu estive presente não só como gestora e profissional da área da saúde, mas como mãe que entende as dores e o desejo de garantir o melhor para os nossos filhos. “Contem comigo nessa luta”. Com palavras tão bonitas e motivadoras, seguimos esperançosas por melhoria. No entanto, de igual forma, mas em sentido contrário, fomos surpreendidas, outra vez, pela atitude advinda da referida gestora, no momento em que VETOU o projeto de lei proposto pela vereadora Carol Magalhães que objetivava melhoria e qualidade de vida para a comunidade autista santanense, o qual já tinha sido aprovado na Câmara de Vereadores, mas surpreendentemente, teve unanimidade na aceitação do veto dado pela gestão. Sendo assim, nos deparamos com uma atitude contraditória, no que se refere à gestão da cidade e seus vereadores, uma vez que nos ludibriaram com palavras de apoio, mas quando necessitamos de ação, agiram de forma contrária ao que pregam. Por fim, o sentimento de traição nos invade, pois acreditamos, sinceramente, que havíamos elegido pessoas sinceras e que se preocupavam com a população santanense em sua diversidade, mas fomos enganadas e não recebemos nenhuma justificativa do real motivo por trás de tal atitude. Sabe-se que a vereadora Carol Magalhães é da oposição, no que se refere à gestão atual. Gostaríamos de uma justificativa plausível para o acontecido e uma proposta de melhoria para a vida dos nossos filhos e filhas, pois não queremos pensar que estamos lutando pela causa com sinceridade, enquanto a gestão pública está agindo com parcialidade, haja vista o veto do projeto advindo da oposição política”.
EXEMPLO
A SER SEGUIDO
O nome do instituto é uma homenagem ao ex-vereador Everaldo Gomes de Souza, sogro do vereador Rodolfo Izidoro que idealizou o projeto trazendo para região do alto sertão alagoano, uma ação inovadora com o poder de verdadeiramente transformar vidas, não só das crianças e adolescentes que serão atendidos pelos profissionais do instituto, como de seus familiares e de toda sociedade matagrandense e sertaneja. “Tenho certeza que algumas pessoas podem achar que sou ousado e sou mesmo, mas sempre que ouso pensando no bem ao próximo Deus nos ajuda e nos mostra os caminhos”, disse emocionado o vereador no dia da inauguração em 16/04/2023.
MÃES
ATÍPICAS
***O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição que afeta o desenvolvimento neurológico identificado por uma gama de características variáveis. Dentre elas, podemos citar a dificuldade de comunicação e interação social, atraso no desenvolvimento motor, hipersensibilidade sensorial e comportamentos metódicos ou repetitivos.
No entanto, a palavra espectro remete
justamente a uma infinita possibilidade de características – ou seja, cada
indivíduo apresenta comportamentos singulares em menor ou maior grau de forma
conjunta ou isolada das demais características.
